Sclérose en plaques?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central. Les millions de neurones qui le composent sont reliés entre eux par des axones. Dans le cas de sclérose en plaques, le système immunitaire attaque la gaine de myéline, la couche de protection qui entoure les nerfs, entraînant l’inflammation et la destruction de la myéline, et parfois des nerfs. Or, la myéline assure la transmission des stimuli via les voies neuronales. Si la gaine de myéline est endommagée, la transmission est plus lente ou n’est plus du tout assurée.

 

Fréquence de la maladie?

Le nombre de cas diagnostiqués est en hausse ces dernières années. Cette hausse est probablement liée à la sensibilisation et à l’amélioration du diagnostic et de l’accès à l’aide médicale. Elle ne signifie donc pas nécessairement que le risque d’être atteint par la maladie augmente. La plupart des patients sont diagnostiqués lorsqu’ils ont entre 20 et 50 ans, mais la sclérose en plaques peut aussi toucher les jeunes enfants et les personnes âgées. Les femmes sont plus touchées que les hommes (respectivement 60% et 40%). Certaines études estiment que cette disparité s’expliquerait par des différences hormonales.

Bien que la sclérose en plaques soit plus fréquente dans les régions éloignées de l’équateur, on constate de grandes différences au sein de groupes de population vivant sur un degré de latitude donné. En Belgique, la maladie touche environ 1 personne sur 1.000, ce qui représente environ 12.000 personnes.

 

Symptômes

Les personnes atteintes présentent différents symptômes, visibles ou invisibles. La sclérose en plaques est parfois appelée “la maladie aux 1000 visages”, car les symptômes peuvent fortement varier d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus fréquents comprennent: troubles de l’équilibre et de la coordination, inflammation du nerf optique (névrite optique), fatigue, faiblesse musculaire, perte de sensibilité, hypersensibilité à la chaleur/au froid, douleur, spasticité, tremblements, troubles de la fonction motrice, dépression, troubles de la vessie, troubles de la mémoire et dysfonction sexuelle.

 

Types

Il existe différentes variantes de cette maladie:

Traitement

Il n’existe pas encore de médicament permettant de guérir la sclérose en plaques. Étant donné que les symptômes varient d’une personne à l’autre, il est important d’adapter le traitement au patient. Les médicaments peuvent traiter les poussées (ou les prévenir) ou traiter les symptômes. Les traitements non médicamenteux comprennent la rééducation et la kinésithérapie, la pratique de l’exercice physique et l’adoption d’une alimentation saine.

 

Au travail

Une personne diagnostiquée comme souffrant de sclérose en plaques reste évidemment la même et conserve ses compétences et son expérience. Mais l’évolution des symptômes au fil du temps peut poser des difficultés au travail. Certaines personnes estiment qu’il n’est pas nécessaire d’adapter leurs tâches ou leur rythme de travail, d’autres apprécient de pouvoir profiter de simples adaptations. En outre, le travailleur qui vient de recevoir le diagnostic ou de vivre une poussée peut traverser une période d’incertitude et devrait éviter de prendre à ce moment des décisions impulsives concernant sa vie professionnelle. Il devrait au contraire prendre le temps de réfléchir et de discuter de ses options avec une personne en qui il a confiance (membre de la famille, ami, médecin,…).

 

Le dire ou pas?

Les personnes souffrant de sclérose en plaques, surtout celles dont le diagnostic vient d’être posé, hésitent souvent à en informer leur employeur et/ou leurs collègues. Une enquête montre que celles qui le font ont plus de chances de continuer à travailler et de le faire plus longtemps. C’est un choix qui revient au travailleur. Informer son entourage professionnel peut être judicieux en cas de nécessité d’adapter le travail ou d’absences régulières pour des rendez-vous médicaux par exemple et cela permet en outre d’éviter les malentendus si des symptômes se manifestent au travail. Les travailleurs qui décident d’informer leur employeur et leurs collègues, doivent tenir compte du fait que la sclérose en plaques est peu connue et qu’il faut dès lors bien se préparer aux questions possibles.

 

Adaptations

Si le travailleur informe l’employeur, ce dernier peut adapter son poste de travail: par exemple lui attribuer un bureau près des toilettes, afin de lui éviter les déplacements inutiles. De son côté, le travailleur peut préparer une liste de ses besoins: matériel de bureau spécial, horaires variables, pauses planifiées, place de parking pour handicapés,... L’employeur peut obtenir une intervention pour certains coûts liés aux adaptations du lieu de travail.

 

Retour au travail: conseils Voici quelques conseils de communication pour les travailleurs souffrant d’une affection chronique.   Vous êtes absent(e) Restez en contact avec votre entourage professionnel d’une manière qui vous met à l’aise: via un groupe WhatsApp, par téléphone avec votre supérieur, un collègue sympathique,… Posez-vous la question de savoir ce que vous souhaitez communiquer. Soyez discret/discrète sur les réseaux sociaux.   Vous souhaitez reprendre le travail Que voulez-vous faire? Avez-vous une idée des adaptations éventuelles nécessaires? Notez vos questions et inquiétudes, esquissez votre scénario idéal de retour au travail et fixez des priorités sur ce que vous souhaitez communiquer, à qui et comment. Fixez un rendez-vous avec votre supérieur pour un bref entretien: présentez votre plan dans un langage positif, expliquez les adaptations nécessaires, montrez votre motivation, discutez de ce qui peut être communiqué aux collègues,… Planifiez un nouvel entretien avec votre supérieur pour concrétiser votre reprise du travail.   Vous venez de reprendre le travail Faites de votre première journée de travail une expérience positive: proposez des friandises, adressez des remerciements, utilisez un langage positif,… Préparez-vous aux questions de vos collègues: que voudriez-vous savoir si vous étiez à leur place? Exercez-vous à donner des réponses ‘diplomatiques’, formulées de manière positive. Donnez éventuellement un dépliant ou une petite présentation aux collègues intéressés. Ayez conscience du fait que tout le monde va devoir s’habituer à la nouvelle situation. Indiquez vos limites – d’une manière positive – et montrez votre gratitude aux collègues qui vont reprendre une partie de vos tâches. Concentrez-vous sur l’idée d’un nouveau départ et gardez la discussion sur votre solde de congés pour plus tard.   Vous avez repris le travail depuis quelque temps Faites le point régulièrement: Êtes-vous encore capable d’assurer le travail et de suivre le rythme? Pouvez-vous augmenter votre horaire? Ou vaut-il mieux le diminuer? Les adaptations sont-elles suffisantes? Recevez-vous suffisamment de feedback? La collaboration se passe-t-elle bien? Vivez-vous réellement votre reprise du travail comme un nouveau départ? Ou vous manque-t-il quelque chose?   Source: vlaamspatientenplatform.be